In Internet-Foren und Selbsthilfegruppen gibt es Hilfe von Skoliose-Betroffenen für Betroffene. Dort werden Tipps gegeben und Fragen beantwortet.
Wenn ein Patient mit Rückenschmerzen zum Arzt geht und die Diagnose Skoliose erhält, ist er meist ratlos und weiß nicht, was nun zu tun ist. Es werden im zahlreiche Fragen in den Kopf kommen: Was ist eine Skoliose? Ist meine Skoliose schlimm? Muss ich vielleicht sogar operiert werden? Gibt es noch andere Möglichkeiten außer einer Operation?
Da es in Deutschland immer noch viele Orthopäden gibt, die sich auf dem Gebiet der Skoliose nicht ausreichend auskennen, ist nach der Diagnose einer Skoliose vor allem eines wichtig: So viele Informationen über die Krankheit zu sammeln wie möglich. Früher war dies für Betroffene nicht so einfach. Die notwendigen Informationen mussten mühsam “zusammen telefoniert” werden. In Zeiten des Internets ist das weitaus einfacher.
Hilfe in Internet-Foren zum Thema Skoliose
Mittlerweile gibt es im Internet zu fast jeder Krankheit Foren, in denen sich Betroffene treffen und über ihre Krankheit austauschen. So gibt es auch Foren für Skoliose-Betroffene. Die zwei größten Foren zum Thema Skoliose sind das Skoliose-Info-Forum und das Skoliose-Op-Forum.
Im Skoliose-Info-Forum treffen sich meist Betroffene, die ihre Skoliose mit einer konservativen Therapie, etwa Krankengymnastik oder Korsett behandeln. Dort tauschen sie sich über die besten Korsettbauer oder spezielle Schmerztherapien aus. Auch kann man dort Empfehlungen bekommen, welcher Arzt in seiner Nähe ein Spezialist auf dem Gebiet der Skoliose ist und vielleicht sogar Skoliosesprechstunden anbietet. Ebenso gibt es ein Glossar, dass alle wichtigen Begriffe zum Thema Skoliose erklärt und dem Patienten Basiswissen über seine Krankheit vermittelt.
Im Skoliose-Op-Forum kann man auch Basiswissen und Ärztetipps zum Thema Skoliose erhalten. Darüber hinaus tauschen sich dort an Skoliose operierte Patienten über ihre Erfahrungen vor und nach der Operation aus, schreiben Operations-Berichte über ihre Zeit im Krankenhaus und stellen Fotos ihrer Röntgenbilder ins Internet, die zeigen wie die Patienten vorher aussahen und was eine Operation bei ihnen bewirkt hat. Besonders vor einer Operation können sich Betroffene Tipps holen oder Menschen finden, die einem zuhören und einen verstehen können. Des Weiteren findet einmal im Jahr ein Forumstreffen statt. Zusätzlich gibt es mehrmals im Jahr regionale Treffen, bei denen Betroffene die Möglichkeit haben, sich persönlich kennen zu lernen.
Eine weitere Möglichkeit der Information für Skoliose-Betroffene: Selbsthilfegruppen
Neben Internetforen gibt es deutschlandweit eine Vielzahl an Selbsthilfegruppen, die sich speziell mit dem Thema Skoliose beschäftigen. Eine Liste, die alle Selbsthilfegruppen Deutschlands und ihre Kontaktdaten enthält, kann man auf der Internetseite des Bundesverbands Skoliose Selbsthilfe e.V. herunterladen. Bei Fragen bezüglich der Skoliose stehen der Verband und der Fachbeirat, dem namhafte Wirbelsäulenchirurgen wie Prof. Dr. Henry Halm oder Prof. Dr. Ulf Liljenqvist angehören, jederzeit zur Verfügung.