Hilfe für Patienten mit seltenen Krankheiten

Der Verein Lebenshaus gibt Rat und Betreuung. Ein Verein wendet sich an Betroffene mit seltenen Tumorerkrankungen. Er will die Selbsthilfe anregen und weltweit den Fortschritt der Wissenschaft fördern.

Der 2003 gegründete Verein „Das Lebenshaus“ sieht seine Aufgabe in der Betreuung und Selbsthilfe von Patienten mit seltenen Tumorerkrankungen. Die finden nach Auffassung der Verantwortlichen nicht die Aufmerksamkeit, die geboten wäre. Immerhin erkranken jährlich rund 87.000 Menschen in Deutschland an seltenen Tumoren. Das ist ein Fünftel aller Neuerkrankungen an Krebs. Zur lebensbedrohlichen Krankheitssituation kommen aufgrund der Seltenheit der Krankheit zahlreiche weitere Probleme.

Informationen und entsprechende Behandlungsqualität sind schwer zu erlangen. Die Öffentlichkeit nimmt von seltenen Tumorerkrankungen wenig Notiz. Es gibt keine Öffentlichkeitsarbeit, und für die Forschung an solchen Krankheiten steht nicht ausreichend Geld zur Verfügung. Die Deutsche Krebshilfe und die Deutsche Krebsgesellschaft kümmern sich um solche Krankheitsformen nicht ausreichend. Fachkundige Ärzte sind schwer zu finden. Darunter leiden Diagnostik und Therapie.

Rat und Information

Der Selbsthilfeverein „Das Lebenshaus“ wendet sich an Betroffene mit seltenen Tumorformen wie gastrointestinalen Stromatumoren (GIST), Sarkomen und Nierenkrebs. Der Verein arbeitet mit Ärzten, der forschenden Pharmaindustrie und weltweit mit Schwesterorganisationen zusammen. Nachdem seit der Gründung eine Abteilung für Patienten mit der Krebserkrankung GIST bestand, ist im Februar 2008 der Bereich Nierenkrebs hinzugekommen. Ab September 2009 sollen Betroffene mit Sarkomen und deren Angehörige betreut werden. Damit wird dann der Verein sich an rund sechs Prozent aller Tumor-Neuerkrankungen in Deutschland wenden.

Der beim Amtsgericht Friedberg in Hessen registrierte Verein finanziert sich durch Fördermitgliedschaften, Spenden, Sponsoring , Benefizaktionen und die Mitarbeit in Förderprojekten der EU. Seit Dezember 2008 unterhält der Verein ein Institut für Onkologie „Das Wissenshaus GmbH“. Das Institut soll die Forschung über bestimmte Tumorerkrankungen fördern und die Erkenntnisse in der medizinisch-wissenschaftlichen Welt und in der klinischen Praxis in Dialoggruppen aufbereiten. Das Institut ist international tätig. Das soll den Fortschritt der Wissenschaft fördern.

Europaweit vernetzt

„Das Lebenshaus“ betreut derzeit rund 1.200 Betroffene in neunzehn Selbsthilfegruppen in Deutschland, Österreich und der Schweiz. Der vierköpfige Vorstand setzt sich aus Betroffenen zusammen. Zwei medizinisch-wissenschaftliche Beiräte für GIST und Nierenkrebs beraten ihn. Im April 2009 wurde in Bad Nauheim die europäische Dachorganisation „Sarcoma Patients EuroNet Assoc.“gegründet. Der Verein ist Partner in zwei Forschungsprojekten der EU und des Netzwerkes European Cancer Patient Coalition.

Nach den Erfahrungen des Vereins kommen die Betroffenen im Internet zu ihm. „Unsere Aufgabe ist es nicht, Patienten ein bestimmtes Medikament oder eine Studienoption zu empfehlen. Wir vermitteln den Betroffenen verständlich das derzeit aktuelle Fachwissen, die vorhandenen Behandlungsmöglichkeiten, Studienangebote – oder auf Wunsch – kompetente Nierenkrebs-Experten für eine zweite Meinung. Alles Weitere muss der Patient in Eigenregie übernehmen oder mit seinem behandelnden Arzt besprechen. Wir geben gewissermaßen die Wissensbasis, eine Hilfe – zur Selbsthilfe“, so Dr. Marion Beier vom Verein. „Neben der reinen Informationsververmittlung und der Unterstützung zählen aber auch der Erfahrungsaustausch unter einander und das enorme emotionale Erlebnis, mit einer solchen Erkrankung nicht allein zu sein“, so Marion Beier.

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