Leben mit dem Lip-/Lymphödem

Vermehrt trifft es Frauen, teilw. schon als jüngere Mädchen. Ein unendlicher Leidensweg mit Schmerzen, Unwohlsein, Unverständnis sind lebenslanger Begleiter

„Die beste Krankheit taugt nichts….“ so lautet ein lockerer Spruch, den jeder schon mal gehört hat, den alle Kranken zustimmend abnicken, besonders diejenigen, die an einer chronischen Erkrankung leiden. Diejenigen Kranken, die sich Tag für Tag, Nacht für Nacht kontinuierlich ohne Pausen damit auseinandersetzen müssen, im schlechtesten Falle mit stetigen Schmerzen, körperlichen Beeinträchtigungen. Fast immer gehen damit dann auch seelische Probleme in Form von Depressionen unterschiedlicher Ausprägung einher. Schließlich müssen sich die Betroffenen nicht nur täglich mit ihrer Erkrankung mit allem Drum und Dran auseinandersetzen, sondern auch mit deren äußerlichen Erscheinungsbild, der Reaktion der anderen darauf. Hier eine fiktive Geschichte einer echten Erkrankung, um mit einfachen Worten die chronische Erkrankung „Lip-/Lymphödem“, gerne auch als „Elefantiasis“ bezeichnet, nahe zu bringen. Gerade letztere Bezeichnung macht ja deutlich, dass die betroffene Person nicht gerade eine elfenhafte Figur ihr Eigen nennt, sondern schon eher dem Krankheitsbild nach dem aus der Werbung bekannten „Michelinmann“ Konkurrenz machen könnte.

So kann es anfangen 

Herausgefunden wurde mittlerweile durch medizinische Forschungen, dass Erkrankungen des Lymphsystems, hier also wahlweise das Lip-/Lymphödem, das Lymphödem oder/und das Lipödem meistens Frauen und Mädchen betrifft, meist mit der Pubertät beginnt oder durch bestimmte Ereignisse ausgelöst wird. Auslöser sind zum Beispiel u.a. Geburten, Operationen, Unfälle, Knochenbrüche und auch nach Krebserkrankungen. Natürlich gibt es auch nur das Lipödem oder nur das Lymphödem, aber um das genauer abklären zu lassen ist auf jeden Fall der Besuch bei einem Facharzt erforderlich. Nehmen wir also an, die Erkrankte ist eine Frau in den Fünfzigern. Als Kind mit ca. 12 Jahren ein Wadenbeinbruch rechts, 2 Kaiserschnittgeburten, mit 40 Jahren Treppensturz mit Sprunggelenksfraktur recht und Trümmerfraktur rechter Unterschenkel. Schon als Kind „extrem dicke Oberschenkel“. Es helfen weder vermehrter Sport, Massagen, Diäten etc. um den Umfang der Oberschenkel zu verringern.

Was passiert so in etwa im menschlichen Körper – was wird dagegen vom Arzt unternommen

Das Lymphsystem hat nichts mit „Wasser“ zu tun. Das ist sozusagen eine zweite Pumpstation im Körper – die andere ist der Blutkreislauf. Der Blutkreislauf hat eine große Pumpe, das Lymphsystem mehrere 100 kleine, die Lymphknoten, im ganzen Körper verteilt allerdings unterbrochen durch verschiedene größere „Verkehrsknotenpunkte“ am Hals, im Bauchbereich, in der Leiste, in der Achsel, am Knie. Von dort aus läuft die Lymphe durch, was auch den Körper entgiftet. Wenn das Lymphsystem gestört ist, pumpen die Pumpen nicht mehr richtig, die Lymphe bleibt im Lymphsystem stehen und die Adern schwellen an. Die werden mit der Zeit immer poröser und die Lymphe sickert durch die Wände durch ins Gewebe und das verursacht die Ödeme. Hilfe bringen kann zum Beispiel manuelle Lymphdrainage – sie sorgt dafür, dass die Pumpstationen ihre Arbeit wieder aufnehmen und manchmal auch Entwässerungstabletten. Wichtig und hilfreich ist auch Sport, um dem Lip-/Lymphödem Herr bzw. Frau zu werden.

Wenn der Körper explodiert

Wenn vorab – wie bei der fiktiven Patientin – auch noch eine Adipositas vorliegt, kann ein Lip-/Lymphsystem förmlich explodieren und innerhalb von einem Dreivierteljahr durchaus dafür sorgen, dass gut und gerne bis zu 50 kg an Gewicht dazu kommen und der Körper so stark ausbeult, dass schon das normale Laufen – mit Hilfe von Gehhilfen – in den eigenen vier Wänden fast unmöglich wird. Da ist dringend Hilfe not zum Beispiel mit vermehrter Lymphdrainage, Wickeln – falls der Körper das verträgt – zusätzlicher Entwässerung, mit einer mehrwöchigen Entstauungstherapie in einer speziellen Lymphklinik etc. Falls nichts von alldem erfolgt, kann dies zu einem lebensbedrohlichen Zustand führen, da die Flüssigkeit bis in die Lungen steigen kann und dies zu einem totalen Lungenkollaps werden kann.

Das Leben mit Lip-/Lymphödem

Nun, so leben zu müssen ist nicht einfach, vor allen Dingen, wenn das Gewicht zum Beispiel bei 200 kg liegt, und davon mindestens 70 kg dem Lip-/Lymphsystem zuzurechnen sein dürften. Liegen funktioniert nur auf dem Rücken mit leicht hochgestelltem Rückenteil. Sitzen funktioniert am Besten im Bett, wenn die Beine hochgelegt werden können, ggf. auch auf der Couch oder einem Sessel mit Fußablage oder am Tisch nur noch im Übergrößenrollstuhl mit dickem weichem Kissen. Ohne Kissen schneidet der Rand des Stuhles zentimetertief ein. Beim längeren Sitzen sammelt sich von unten immer mehr Flüssigkeit an und es bilden sich größere Beulen an den Beininnenseiten und auch an den Füßen durch das lange herabhängen lassen der Beine. Laufen ist fast ein Ding der Unmöglichkeit, da die Beine durch verschieden große und verschieden verdickte Beulen und Dellen überdimensional angeschwollen sind.

—-und so geht es weiter mit dem Leben mit Lip-/Lymphödem

Der Oberschenkeldurchmesser lag zwischenzeitlich mal bei 117 cm. Das Bücken und Sitzen ist erschwert durch das Ödem, welches als Bauchschürze am Körper hängt. Die Arme können nicht mehr lange Zeit angewinkelt werden, das Ödem klemmt Muskeln und Nerven ab. Das geht bis in die Finger, die nicht mehr lange gekrümmt werden können und Arme sowie Finger können nur unter Schmerzen gerade gestreckt werden. Das Verheilen einer Halswunde nach OP ist durch das Ödem stark verlangsamt. Es werden Hilfestellungen bei der kompletten Körperpflege benötigt.

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