Das zentrale Berliner Klinische Krebsregister für die Dokumentation aller Tumorerkrankungen und ihrer Verläufe, um die Qualität der Versorgung von Krebskranken zu kontrollieren und zu optimieren, steht in den Startlöchern. Doch das tut es bereits seit 15 Jahren. Seitdem sind die Beteiligten auf Landesebene im Gespräch: der Dachverband TumorZentrum Berlin (TZB), Krankenkassen, Senat, Krankenhausgesellschaft und Kassenärztliche Vereinigung. Alle beteiligten Institutionen sind seit langem darin einig, dass zügig ein landesweites klinisches Krebsregister kommen soll. Was sind die aktuellen Hinderungsgründe, dass es immer noch nicht funktioniert?
Ziel des Krebsregisters: hochwertige Versorgung in gleich hoher Qualität für jeden Berliner Krebspatienten
Ziel des klinischen Krebsregisters ist, dass jeder Krebspatient innerhalb Berlins eine hochwertige Versorgung in gleich hoher Qualität erhält. Unabhängig davon, ob er bei seinem Hausarzt in Marzahn oder in einer spezialisierten Krebsklinik in Steglitz zur Erstbehandlung erscheint. Mithilfe des Krebsregisters würden landesweit die Daten aller behandelnden Kliniken und niedergelassenen Ärzte erfasst und ausgewertet. So können die Unterschiede innerhalb Berlins verglichen werden, um schlussendlich im Sinne der Krebspatienten möglichst alle Behandler auf ein gleich hohes gutes Niveau bringen zu können. Der einzelne Patient kann auf den für ihn passenden medizinischen Behandlungspfad gesetzt werden, so dass er in seinem speziellen Fall gut versorgt wird.
Von einem klinischen Krebsregister ist ein epidemiologisches Krebsregister zu unterscheiden. Dieses gibt Risikofaktoren für bestimmte Krebsarten, regionale Häufungen und Höhe der Lebenserwartung in Hinblick auf eine verbesserte Prävention an. In Berlin existiert mit dem Gemeinsamen Krebsregister (zusammen mit Brandenburg, Mecklenburg-Vorpommern, Sachsen-Anhalt, Sachsen und Thüringen) auf Grundlage des Nationalen Krebsregisters der DDR bereits ein epidemiologisches Krebsregister.
Seit Jahren kämpft im Sinne von Krebspatienten der Dachverband der Tumorzentren Berlins für das Krebsregister
Das 1996 gegründete TZB ist der Dachverband der fünf regionalen Berliner Tumorzentren. Seine Mitglieder aus den Bereichen Vivantes, Charité, Berlin-Buch, DRK sowie den gemeinnützigen und konfessionellen Krankenhäusern finanzieren es. Ehrenamtlicher Vorsitzender des TZB, turnusgemäß für zwei Jahre, ist Prof. Dr. Dr. med. Alfred Holzgreve. Er sagt: „Seit 15 Jahren befassen wir uns im Vorstand des TZB mit der landesweiten Einführung eines Klinischen Krebsregisters. So mancher Mitstreiter ist auf diesem langen Weg entnervt auf der Strecke geblieben.“
Holzgreve, auch Direktor für Klinische Forschung und Akademische Lehre des Vivantes-Konzerns, betont: „Ich bin jedoch sehr zuversichtlich, dass wir jetzt gemeinsam den endgültigen Durchbruch für das zentrale Krebsregister unter gesicherter Finanzierung bewerkstelligen. Daher habe ich mich im letzten Dezember auch, zehn Jahre nach meiner ersten, für eine zweite Amtszeit bereit erklärt, in der das Krebsregister kommen muss.“
Nationaler Krebsplan: kein isoliertes Landesgesetz mehr möglich
Hauptgrund für die Verzögerung ist momentan der allgemeine gesetzliche Rahmen für ein landesweites Krebsregister. Eine Einführung durch ein isoliertes Landesgesetz ist, wie es noch die umtriebige Regine Hildebrandt als Gesundheitsministerin in Brandenburg erfolgreich vorexerzierte, jetzt nicht mehr möglich. Denn nunmehr existiert seit 2008 der Nationale Krebsplan, nach dem per Bundesgesetz der einheitliche Rahmen für die zentralen klinischen Krebsregister in den verschiedenen Bundesländern gesteckt werden soll. Alle Länder sollen demnach solche Krebsregister einführen, zwar mit eigenen Schwerpunkten, aber so, dass die Vergleichbarkeit der Länderdaten nach bestmöglichen Kriterien für eine gleich gute bundesweite Versorgung gesichert ist. Die Beteiligten in Berlin wollen bezüglich des zentralen Krebsregisters erst auf die baldigen konkreten gesetzlichen Rahmenvorgaben des Bundes warten.
Das in Vorbereitung befindliche Thema Datenschutz gehört laut Krebsexperten (z.B. in Brandenburgs „Qualitätsbericht Onkologie 2009“) zu den wichtigsten und schwierigsten Themen des Nationalen Krebsplans. Unter Federführung des Bundesgesundheitsministeriums muss eine bundeseinheitliche Regelung gefunden werden. Darin muss geklärt werden, wer die Daten nutzen und veröffentlichen darf und wie die Weitergabe der Daten über Ländergrenzen hinaus erfolgt, wenn der Patient in verschiedenen Bundesländern behandelt wurde. Und: wie genau wird die Auswertung der Patientendaten auf einem zentralen Server anonymisiert? Prof. Holzgreve beruhigt: „Die Erfahrung zeigt, dass weit über 90 Prozent der Krebspatienten der Erhebung und Verarbeitung ihrer Daten im Sinne einer künftig verbesserten Versorgung zustimmen, da es zu ihrem Wohle ist.“
Finanziert würde das Krebsregister vor allem von den Berliner Krankenkassen, da die Qualitätssicherung der Patientenversorgung zu ihren gesetzlichen Kernaufgaben gehört. Die Kosten für die Dokumentation der einzelnen Maßnahmen durch die behandelnden Ärzte und eine schlanke Verwaltungsstruktur müssten getragen werden. Einige wenige Mitarbeiter würden die Daten zusammenführen und auswerten.
TZB-Vorsitzender Prof. Alfred Holzgreve empfiehlt Expertengremien unter Patientenbeteiligung
Holzgreve sagt: „Für die abschließende Begutachtung der zusammengeführten Daten sollten Gremien mit geeigneten Experten unter Einbeziehung von Patientenvertretern gebildet werden, die daraus die richtigen Schlüsse für eine qualitativ hochwertige Versorgung ziehen können.“
Das zentrale klinische Krebsregister für Berlin soll vom TZB als unabhängige, neutrale Stelle aufgebaut und betrieben werden. Bei diesem, als einem Hauptkämpfer für ein landesweites Register, dürften die notwendigen Fachkenntnisse und Erfahrungen am ehesten vorhanden sein. Es hat bereits mit den Vorbereitungen der Aufnahme der Daten für ein solches Register begonnen.
Zu den Hauptaufgaben des TZB und vor allem seiner vielseitigen Geschäftsführerin Dr. P. H. Dipl.-Soz. Anita Jagota gehört die Organisation von onkologischen (Krebs-)Fortbildungen für Ärzte und Pflegepersonal, die Organisation von Arbeitsgruppen zu onkologischen Themen und damit zusammenhängend das Betreiben von acht Internetportalen. Jagota sagt: „Das Krebsregister, für das wir kämpfen, wird erst langfristig wirken, da wir über mehrere Jahre die relevanten Daten sammeln und auswerten müssen. Dann aber werden wir die Früchte in Gestalt einer optimierten Versorgung von Krebspatienten ernten können.“
Überschaubare Kosten in der „Gesundheitsstadt Berlin“
Der von den Krankenkassen zu tragende Betrag für ein zentrales Berliner Krebsregister beläuft sich nach einem anerkannten PROGNOS-Gutachten auf eine einstellige Millionensumme jährlich. Das ist im Dienste der Krebsbekämpfung für die milliardenschwere gesetzliche Krankenversicherung überschaubar, besonders in Zeiten prall gefüllter Reserven des Gesundheitsfonds.
Ein landesweites klinisches Krebsregister würde der selbsternannten „Gesundheitsstadt Berlin“ gut zu Gesicht stehen. Denn der „Cluster Gesundheitswirtschaft“ wird vom Berliner Senat und weiteren Berliner Institutionen besonders gefördert. Und schließlich bestehen in anderen Regionen Deutschlands (z.B. in Bayern und Brandenburg) solche Register bereits seit Jahren erfolgreich.
Die Zeiten des mündigen und informierten Patienten sind jedenfalls nicht mehr aufzuhalten. Dieser vergleicht aufbereitete Daten und entscheidet sich dann für einen individuell passenden behandelnden Arzt, wie die diversen erfolgreichen Rankings in den Medien seit Jahren belegen. Wann also kommt das zentrale klinische Krebsregister für Berlin?