„Hetzjagd ins Licht“ macht Mut bei ALS

Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) zerstört die motorischen Nervenzellen und führt durch Versagen der Atemorgane zum Tod. Die Krankheit gilt als unheilbar.

Wer einmal die Diagnose ALS erhält, hat kaum Chancen noch die nächsten 10 Jahre zu erleben. Was stellt diese noch unheilbare Krankheit mit dem Körper an und wie gehen die Betroffenen damit um?

Gegen Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) gibt es noch kein Heilmittel

Amyotrophe Lateralsklerose, auch ALS genannt, ist eine Erkrankung des Nervensystems. Die Nerven und Muskeln verlieren dabei langsam ihre Funktion, bis sie irgendwann gar nicht mehr funktionieren. Die Krankheit äußert sich dadurch, dass es den betroffenen Personen schwer fällt sich zu bewegen oder aufrecht zu halten. Im schlimmsten Fall müssen die Erkrankten künstlich ernährt und beatmet werden. Die Ursache der Krankheit ist eine Rückbildung der Nervenzellen im Gehirn, die für die Motorik zuständig sind. Da die Krankheit bislang noch kaum erforscht ist, gibt es auch noch kein Medikament, dass die Krankheit heilt oder die Rückbildung der Zellen verlangsamt. Im Durchschnitt leben die an ALS erkrankten Personen nach der Diagnose noch drei bis fünf Jahre.

Symptome der Krankheit

Die Krankheit fängt mit langsamen Bewegungseinschränkungen an. So fällt es zum Beispiel schwer von einem Stuhl aufzustehen und man hat ein ständiges Schlappheitsgefühl. Wer diese Symptome bemerkt, sollte zum Arzt gehen und sich auf ALS prüfen lassen. Wurde einmal ALS diagnostiziert, geht es dem Patienten im Laufe der Zeit immer schlechter. Dadurch, dass sich die Nerven zurückbilden, werden mit der Zeit alle motorischen Funktionen nicht mehr möglich sein. Dazu gehören die Bewegung, die Sprache, aber schlussendlich auch die Atemfunktion. Man ist auf einen Rollstuhl und ein Sprachverstärker angewiesen und muss frühzeitig darüber entscheiden, ob man eine künstliche Ernährung, sowie Beatmung wünscht. Der Verlust der Atemfähigkeit führt schließlich zum Tod.

Die Krankheit wurde durch den Künstler Jörg Immendorff bekannt

Bekannt wurde die Krankheit erst durch den Künstler Jörg Immendorff, der im Jahr 2007 an ALS verstarb. Seit 1998 litt er an Amyotrophe Lateralsklerose. Sein Krankheitsbild war typisch für ALS: Zuerst verschlechterte sich seine Mobilität bis er 2005 zusätzlich beatmet werden musste. Am 28.05.2007 starb Jörg Immendorff durch einen Herzstillstand. Jörg Immendorff bemühte sich darum die Krankheit bekannt zu machen und unterstützte aktiv die Ursachen- und Therapieforschung. In Deutschland sind insgesamt etwa 4000 bis 6000 Menschen an ALS erkrankt, jährlich kommen etwa 1500 Neudiagnosen hinzu.

Den Lebensmut nicht verlieren – Erkrankte designt T-Shirts

In der SternTV-Sendung vom 29.06.2011 wurde von Amyotrophe Lateralsklerose berichtet. Zu Gast waren in der Fernsehshow zwei Betroffene. Die 36-jährige Sabine Niese ist ein gutes Beispiel für eine Person, die trotz einer tödlichen Krankheit den Lebensmut nicht verliert. Als sie 34 Jahre alt war, erfuhr die dreifache Mutter, dass sie die Krankheit ALS hat. Sie hat ihren Job in einem Kosmetikstudio aufgegeben und will nun jeden einzelnen Tag, der ihr noch bleibt, genießen. Mittlerweile sitzt Sabine Niese im Rollstuhl und musste in eine behindertengerechte Wohnung umziehen. Bei vollem Bewusstsein bekommt sie mit, wie ihr Körper jeden Tag mehr versagt, denn ALS greift nur die motorischen Nerven an; ihr Geist bleibt vollständig erhalten. Sie hat keine Angst vor dem Tod, fürchtet aber ihre Familie zurückzulassen, mit der sie gerne noch mehr erleben möchte. So erfüllte sich Familie Niese einen Traum: Sie fuhren gemeinsam ins Disneyland in Paris. Mittlerweile hat Sabine Niese auch angefangen T-Shirts zu designen. Mit einem gewissen Galgenhumor und Sarkasmus gestaltet sie ihre T-Shirts mit Sprüchen wie „ALS – Aller Letzte Scheiße“. Sabine Niese hat eine eigene Homepage, auf der sie ihre Gedanken und Gefühle niederschreibt und das Leben mit ALS beschreibt.

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