Die Betreuung von Kindern mit lebensverkürzenden Krankheiten. Einer der schlimmsten Alpträume von Eltern ist, dass das eigene Kind an einer lebensverkürzenden Krankheit leidet. Aber auch dann gibt es Lichtblicke. Das Kinderhospiz.
Es ist ein Tabuthema. Kinder, die todkrank sind und das Erwachsenenalter vermutlich nicht erreichen. Wo können Eltern, Verwandte, Freunde und Geschwisterkinder offen reden und wo finden die erkrankten Kinder eine angemessene Umgebung, um sich von langwierigen Behandlungen zu erholen und vielleicht auch zu sterben?
Was ist ein Kinderhospiz?
Ein Kinderhospiz ist kein Krankenhaus. Im Jahr 2009 gibt es 9 Kinderhospize in Deutschland, die über den Kinderhospizverband miteinander verbunden sind. Ein Kinderhospiz ist ein Ort der Erholung für Kinder, die an Krankheiten leiden, die ihr Leben verkürzen. Und es ist ein Ort, an dem die Eltern und Geschwister der erkrankten Kinder Luft holen können, wo sie keine Fragen beantworten müssen und keine mitleidigen Blicke ertragen müssen. Hier werden sie aufgefangen, sind von kompetenten Helfern umgeben und anderen Betroffenen. Ein Kinderhospiz ist kein Ort des Leidens, sondern ein Ort des Lachens, der Lebensfreude und der Nähe.
Die Kinder in einem Kinderhospiz
Ein Kinderhospiz nimmt Kinder auf, die austherapiert sind. Austherapiert bedeutet, dass sie unheilbar krank sind. Hier bekommen sie Physio- und Ergotherapie. Manche sind gerade erst geboren, andere sind schon Teenager. Kein Kind bleibt in seinem Raum allein. Sind sie zu krank, um das Bett zu verlassen, bleiben die Türen weit geöffnet, so dass sie das Geschehen im gesamten Haus verfolgen können, oder sie werden in einem mobilen Bett einfach mitgenommen. Mit in den Garten, mit in den Gemeinschaftsraum, mit ins Leben.
Kinderhospiz Regenbogenland in Düsseldorf
Das Kinderhospiz Regenbogenland besteht seit 2004. Es betreut Kinder ab Geburt bis zum 18. Lebensjahr. Allerdings werden Kinder, die dieses Alter überschritten haben, nicht gleich abgelehnt, wenn sie zuvor schon im Regenbogenland betreut wurden. Es gibt 8 Plätze für Kinder und ihre Familien. Familiärer Umgang wird im Kinderhospiz groß geschrieben. Dort arbeiten neben Sozialpädagogin Frau van Dijk 16 Kinderkrankenschwestern und viele wichtige ehrenamtliche Kräfte. Die betreuenden Ärzte arbeiten oft ehrenamtlich und senken somit die hohen Kosten für das Hospiz.
Der Snoozle-Raum in Düsseldorf
Sozialpädagogin Melanie von Dijk erklärt: „Unser Snoezle-Raum ist ein Raum, der die Sinne der Kinder anspricht“. Ganz besonders Kinder, die schwer erkrankt, vielleicht sogar blind sind oder nicht sprechen können, erleben den Besuch im Snoezle-Raum als eine Reise in das Reich der Sinne. Der Snoezle-Raum ist durchflutet von weichen Farben und lädt zum Staunen ein. Er hat sogar ein Wasserbett mit leichten Vibrationen.
Der Abschiedsraum
Manchmal sterben Kinder im Hospiz. Dafür gibt es einen Abschiedsraum mit einem Kühlbett. Unabhängig von der eigenen Kultur und Religion können hier alle Angehörigen und Freunde Abschied nehmen. Die Eltern und Geschwister dürfen auch nach dem Tod des Kindes eine Zeit lang im Hospiz wohnen bleiben. Sie gestalten zusammen den Sarg und können mit der Hilfe der Mitarbeiter des Regenbogenlandes den Abschied so schonend wie möglich gestalten. Dabei werden sie voll betreut. Die Trauerbegleitung hört erst auf, wenn die Eltern es wünschen. Viele Kontakte bleiben jedoch bestehen. So treffen sich die Angehörigen im Trauercafé für verwaiste Eltern und auch für die Geschwisterkinder gibt es eine Gruppe.
Das Kinderhospiz ist kostenlos für Betroffene
Die Krankenkassen übernehmen ein Zehntel der Kosten. Das sind 79 Euro pro Tag und bis zu 230 Euro am Tag in der letzten Lebensphase. Einen weiteren Teil übernimmt der Landschaftsverband. Der Hauptteil wird von Spendengeldern finanziert. Auf die Eltern kommen keine Kosten zu.
Ehrenamt im Kinderhospiz
Ehrenamtliche Mitarbeiter sind heute wichtiger als je zuvor. Pro Woche betreut das Regenbogenland in Düsseldorf zwei neue Familien. Ehrenamtler sind unverzichtbare Helfer und das Kinderhospiz freut sich, den Interessenten die Ausbildung zum Hospizbegleiter zu ermöglichen.
Bislang sind 95% der Helfer Frauen. Viele haben eigene Trauererfahrung gemacht. Die Schulung zum Hospizbegleiter erfolgt je nach persönlichem Interesse. Während einige lieber die Werbetrommel für Spendengelder rühren und an Infoständen auf Veranstaltungen über das Hospiz aufklären, möchten andere mit den betroffenen Kindern und deren Geschwistern spielen. Derzeit hat das Regenbogenland 80 ehrenamtliche Helfer.
Tag der offenen Tür im Hospiz
Auf der Homepage des Regenbogenlandes Düsseldorf wird regelmäßig der Tag der offenen Tür angeboten. Dann sind Besucher herzlich willkommen, um sich zu informieren und vielleicht erste Kontakte zu knüpfen. Hospizarbeit ist Dienst an der Menschheit.